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Effets psychologiques de la rhabilitation par les APA chez les personnes malades chroniques Grgory Ninot Introduction Psychologie du malade chronique : o 6 phases du deuil (Kubler-Ross, 1976) 1 - Choc Sentiment vcu par le patient lannonce du diagnostic (surprise angoisse) Intensit varie selon expriences antrieures et reprsentations de la maladie Par ex. : BCPO fumeur cigarette = bquille pour diminuer anxit Introduction

Psychologie du malade chronique : 2 - Dni refus de reconnatre la ralit dune perception traumatisante (Laplanche et Pontalis, 1967) comportement dtach et banalisation de la maladie mcanisme de dfense du Moi contre angoisse (tentative de destruction) Par ex. (BCPO) : Cause attribuable au domaine professionnel (amiante, poussires, pollution) et non au tabagisme Introduction Psychologie du malade chronique : 3 Rvolte Maladie devient ralit Revendication, voire agression Recherche de responsable (mdecin, soignant, famille) Par ex. (BCPO) : Cigarette = provocation et interpellation

Personne ne maide arrter de fumer Introduction Psychologie du malade chronique : 4 - Marchandage Acceptation pour sen tirer meilleur compte Meilleure tolrance mais avec manipulations : jaccepte le traitement dans certaines conditions Par ex. (BCPO) : Jarrte de fumer si vous diminuez ma corticothrapie . Je naurai pas dO domicile si je jette mes cigarettes ? Introduction Psychologie du malade chronique : 5 - Dpression Dpression (pas toujours au sens clinique du terme) Mise en retrait (repli sur soi et rflexions auto-centres) Prise de conscience quun retour en arrire est impossible

Par ex. (BCPO) : Tabagisme = rponse une souffrance psychique (seul moment de dtente et de plaisir) Introduction Psychologie du malade chronique : 6 - Acceptation de la maladie Faire face une perte (tat de sant antrieur) Collaboration, la maladie trouve une place dans sa vie Par ex. (BCPO) : Conscience tabac = facteur aggravant Demande aide et soutien, mais pas dacceptation immuable ! Ne parvient pas accepter leur maladie et se rsigne Maladie comme toute puissante et se laisse aller Introduction Cercle Cercle vicieux vicieux du du dconditionnement

dconditionnement // dyspne dyspne MALADIE PRIMAIRE INCAPACITE RESPIRATOIRE Du lit la fentre DYSPNEE Du lit au fauteuil EXERCICE INTENSE EXERCICE MODERE Du lit au lit

ACTIVITE JOURNALIERE DIMINUEE ACTIVITE ARRET MALADIE SECONDAIRE SEVERE MODERE DECONDITIONNEMENT 1 - Avant la rhabilitation Phase 1 : o

Dni - famille refuse - personne masque - se consacre aux autres - culpabilit lie au tabagisme et autres modes de vie dltres sur la sant - calme angoisse par consommation - troubles associs (myopathie, troubles mtaboliques) 1 - Avant la rhabilitation Phase 2 : o Anxit - premiers symptmes gnants - incertitude face aux symptmes - perte insidieuse de contrle 1 - Avant la rhabilitation

Phase 3 : o Episode dpressif - priode dabattement / despoir 8 7 Adulte 6 5 4 BPCO 3 2 1 1

5 9 13 17 21 25 29 33 37 41

1 - Avant la rhabilitation Le sujet BPCO : - vit plus dvnements difficiles *** - est plus vulnrable cause des dfaillances des systmes : Dficit Hormonal Inflammation systmique Anxit Coping passifs Dni Dysfonction Dysfonction cardiaque cardiaque

Dysfonction musculaire priphrique Mconnaissance de la BPCO Altration nutritionnelle Isolement social Tabagisme 1 - Avant la rhabilitation Phase 4 : o Dpression - abattement

- perte despoir / irrversibilit 1 - Avant la rhabilitation Phase 1 : o Dni Phase 2 : o Anxit Phase 3 : o Episode dpressif Phase 4 : o

Dpression 1 - Vers la rhabilitation Stratgie : Art de coordonner des actions, de manuvrer habilement pour atteindre un but Un Savoir Un Savoir Faire Un Savoir Etre La rhabilitation par les APA, une science et un art !!! 1 - Vers la rhabilitation Rhabilitation : La rhabilitation est lensemble des actions ncessaires pour assurer au patient une condition physique, mentale et sociale optimales lui permettant doccuper par ses moyens propres une

place aussi normale que possible dans la socit 1 - Vers la rhabilitation Psychologie du malade chronique et rhabilitation : o Pour le patient : Se prendre en charge , ne plus tre patient o Pour le soignant : le mdecin nordonne plus mais ngocie coordonner les actions par un travail interdisciplinaire o Pour des institutionnels : changements des repres - routines classiques Passer du droit au devoir de participation active la

socit et accompagnement vers un objectif individualis 1 - Vers la rhabilitation La non-adhsion la rhabilitation (15 65 %) : o Pour le patient : Divorcs ou vivant seuls, tabagisme persistant (Young 1999) Dpression, coping passifs, faible motivation Rhabilitation non vue comme thrapie (BPCO non gurissable) Manque de signification de la rhabilitation Refus de la pnibilit (fatigabilit, anxit lie la dyspne) Dpendance du domicile Rejet de lhospitalisation Facteurs logistiques (transports, horaires) 1 - Vers la rhabilitation La non-adhsion la rhabilitation (15 65 %) : o

Pour le patient lors de la rhabilitation : - attaques de panique leffort (Goodwin, 2002) - exacerbation prcoce - bnfice non immdiat, non acquis (les + handicaps: Corry 1997) - manque de coordination de lquipe - manque de soutien psychologique - entourage dfectueux - lassitude 1 - Vers la rhabilitation La non-adhsion la rhabilitation (15 65 %) : o Pour les soignants : Fatalisme partag Gestion des maladies chroniques peu gratifiantes Equipes dbordes et en sous-effectifs Dpistage tardif (MG / spiromtrie) Insuffisance de lenseignement et des formations

Dsintrt de lindustrie pharmaceutique Nomenclature spcifique inexistante pour mdecins et kin Imprcision du risque juridique en cas daccident 1 - Vers la rhabilitation La non-adhsion la rhabilitation (15 65 %) : o Pour les institutionnels : Rticence au partage du pouvoir mdical (Assal 1996) Peur du dtournement des patients Difficults de cohabitation et de coordination Communication insuffisante Surcharge de travail / bnfices (?) 1 - Vers la rhabilitation La non-adhsion la rhabilitation (15 65 %) : o

Pour les pouvoirs publics : Absence de rglementation, peu enseigne et peu mdiatise Confusion entre soins de suite, radaptation et rducation: - normes techniques de fonctionnement obsoltes - tarifs disparates selon les disciplines mdico-tarifaires Absence de prise en charge domicile et rseaux exprimentaux Absence de mesure incitative pour les soignants Volont politique ? (cot prvention) 2 - La rhabilitation 2 La rhabilitation 2 - La rhabilitation 2 - La rhabilitation Crer des groupes homognes : o La gravit de la maladie primaire

o Les pathologies intercurrentes somatiques o Les souffrances psychologiques, psychiatriques o Le conditionnement musculaire o Laptitude physique o La connaissance sur la maladie

o Le besoin didentification du malade vis vis de la maladie 2 - La rhabilitation Psychologie du malade chronique et rhabilitation : o Chronicit rarement ancre dysfonctionnement biologique ponctuel o Adopter nouveaux comportements et modes de vie long terme o Vivre avec sa maladie = processus psychique lent et complexe

rorganiser sa vie en tenant compte de sa ou ses dficiences, faire face une perte 2 - La rhabilitation Phase 1 : o Rhabilitation 1 : Dni Phase 2 : + o Anxit +

+ o Dsensibilisation o Dimensions fonctelles o Coping actif (md) + + Phase 3 : o

Episode dpressif Phase 4 : o Dpression Exacerbation Symptmes incontrlables Espoir thalassothrapie 3 - Impact spcifique sur le systme Mthode 12 semaines (168) dont 4 de rhabilitation 23 patients BPCO (12 femmes et 11 hommes) Moyenne, cart type et tendue Rsultats Rhabilitation

10 9 8 Score EVA 7 6 5 4 3 2 1 0 1 15 29

43 57 71 85 Temps 99 113 127 141 155 2 - La rhabilitation

Phase 1 : o Dni Phase 2 : o Anxit Phase 3 : o Episode dpressif Rhabilitation 2 : o Appropriation MC (mode vie)

o Dimensions motelles o Coping actif et passif Phase 4 : o Dpression Exacerbation majeure Aggravation 2 - La rhabilitation Phase 1 : o

Dni Phase 2 : o Anxit Phase 3 : o Episode dpressif Phase 4 : o Dpression Rhabilitation 3 : o Vivre avec MC

o Militant (handicap) 2 - La rhabilitation Psychologie du malade chronique et rhabilitation : o Contrat sur une srie de rhabilitations o Prparer la post-rhabilitation o Faire face lirrversibilit et limprvisibilit de la maladie o

Impossibilit de tout contrler, r-apprendre scouter o Apparitions insidieuses 3 - La post-rhabilitation Suivi de la rhabilitation : o Adaptation en fonction des progrs : valorisation des efforts o Objectifs intermdiaires et adaptation des objectifs o ducation et soutien psychologique

o Varier les activits, et resocialiser: activits ludiques en groupe o Unicit et cohrence des discours et des actions o Maintien du lien de confiance avec le mdecin rfrent o Cahier de suivi et de recommandations o Entourage

o Rle des associations, contact avec les malades rfrents ... 3 - La post-rhabilitation Suivi de la rhabilitation : o Le long cours : Suivi de la maladie chronique et du niveau daccompagnement Incorporation de nouvelles habitudes de vie Rle du rfrent mdical = entretenir la motivation et ouvrir de nouvelles possibilits daccompagnement (rseau de soins) Responsabilisation du malade, y compris sur le plan financier Dmdicalisation Rle essentiel des associations intgres lquipe pluridisciplinaire (sorties, confrences, service tlphonique...) 3 - La post-rhabilitation

Suivi de la rhabilitation : o Structures dhospitalisation: - Reconnaissance rglementaire des tablissements de rhab. - Normes techniques et organisation / bonnes pratiques - Tarification adapte - Prparation aux tapes suivantes o Autres structures (cabinets libraux, domicile) - rseau et quipe multidisciplinaire - objectifs et responsabilits partags - engagement des partenaires (charte) - communication interne (dossier partag) - 1 rfrent 3 - La post-rhabilitation

Suivi de la rhabilitation : o Rseau : motivation des acteurs - Rassurer : transparence de lorganisation, libert des participants, respect des identits professionnelles - rpondre aux besoins de scurit, dappartenance, destime de soi, dauto accomplissement (Maslow 1954) - choix des acteurs (concrtisation dun besoin personnel) - rle de chacun dfini, en adquation avec la pratique professionnelle - objectifs clairs et rapprochs 3 - La post-rhabilitation Suivi de la rhabilitation : o Vers une reconnaissance rglementaire:

o Un dispositif sanitaire adaptable aux besoins dans chaque trajectoire de vie o Responsabiliser dans la recherche de lautonomie pour une meilleure qualit de vie o Favoriser la participation sociale o Favoriser limplication des associations o Enjeux pour les professionnels de sant (reconnaissance de

leur activit, cadre rglementaire identifi, travail en rseau) o Formation initiale et continue 3 - La post-rhabilitation Suivi de la rhabilitation : o Enjeux pour les structures de sant : - Valider laccompagnement global du malade (circulaire du 31-12-97 / orientations des SSR) - Disposer dun cadre rglementaire identifi et dun tarif correspondant au cahier des charges fix - Participer un rseau de sant o Enjeux pour les Pouvoirs Publics (besoin de sant publique,

qualit et une continuit des soins, responsabiliser malades et professionnels de sant dans, graduation des soins) o Enjeux pour lAssurance Maladie (matrise des dpenses, optimisation moyens et valuer des actions) 3 - La post-rhabilitation Suivi de la rhabilitation : o Rhabilitation en centre, en ambulatoire, au domicile o Efficacit = si multidisciplinarit et rhabilitation individualise o

Manque de structures adaptes au moyen et long terme. o Structures dhospitalisation complte: - quipes et moyens disponibles les + graves? - possibilit de rhabilitation en post-exacerbation? - dynamique de groupe les - compliants? (dpressifs) - isolement du milieu familial

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