Intellectual outcome following childhood severe traumatic ...

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Mathilde Chevignard ______________________________________________________________________________________________________________ Evaluation de la qualit de vie, de linsertion et de la participation sociale d'une cohorte d'enfants victimes de traumatisme crnien svre suivie prospectivement 7 ans de l'accident ______________________________________________________________________________________________________________ Mathilde Chevignard 1,2,3, Leila Francillette1, Laurence Watier4,5,6, Marion Opatowski4,5, Hugo Camar-Costa1,7, Dominique Brugel2, Hanna Toure2, Anne Laurent-Vannier2, Agata KrasnyPacini1,8, Eleonore Bayen9,10, Virginie Dardier11, Jean-Jacques Weiss12, Maria De Agostini7, Mathilde Toussaint-Thorin13, Philippe Meyer14, Pascale Pradat-Diehl1,9 1. Sorbonne Universits, UPMC Universit Paris 06, Inserm, CNRS, LIB, F-7013 Paris ; 2. Hpitaux de Saint Maurice; Saint Maurice ; 3. Groupe de Recherche Clinique Handicap Cognitif et Radaptation UPMC Paris 6 ; 4. Inserm UMR 1181 (B2PHI), F-75015 Paris ; 5. Institut Pasteur, UMR 1181, B2PHI, F-75015 Paris ; 6. Univ. Versailles St Quentin, UMR 1181, B2PHI, F-78180 Montigny le Bretonneux ; 7. INSERM CESP Villejuif ; 8. Institut Universitaire Clmenceau, Strasbourg ; 9. Service de MPR, Groupe Hospitalier Piti-Salptrire, Paris ; 10. LEDa-LEGOS, Universit Paris Dauphine ; 11. Universit Rennes 2 ; 12. ARTC-IDF ; 13. CHU de Reims ; Universit de Reims Champagne-Ardennes ; 14. Service danesthsie-ranimation, Hpital Necker Enfants Malades, 75007 Paris ; Universit Paris 5. Traumatisme crnien svre de lenfant (=coma) Problme majeur de sant publique <10-15% des TC Premire cause de dcs et de handicap long terme enfant / adolescent Lsions cerveau immature Troubles neurologiques et cognitifs immdiats

Risque majeur: retentissement ultrieur sur les capacits dapprentissage par dfaut dacquisitions au rythme attendu Asarnow & Babikian 2009 TC svre de lenfant Squelles durables: Domaines moteur, cognitif, comportemental, motionnel et psycho-social Fatigue et fatigabilit Consquences sur lindpendance et la russite scolaire, Formation professionnelle, capacit trouver ET A GARDER un emploi Consquences sur la qualit de vie Un concept multi-dimensionnel qui prend en compte la satisfaction par rapport au fonctionnement physique, social, cognitif et motionnel Participation sociale Implication dune peresonne dans une situation de vie relle (domicile, cole, etc.) Influence par une interaction entre tat de sant, facteurs environnementaux et contextuels et des facteurs personnels Etude TGE Traumatisme Grave de lEnfant Objectifs: tudier la mortalit et la morbidit aprs TC

svre de lenfant Devenir neurologique, intellectuel, fonctionnel et scolaire Dterminer les prdicteurs du pronostic tude prospective longitudinale Tous les enfants (0 15 ans) Conscutivement admis dans le service de ranimation neurochirurgicale Hpital Necker Pour TC accidentel svre GCS16 Entre 2005 et 2008 81 enfants inclus 65 survivants (66% garons) Donnes cliniques initiales Suivi 3, 12 et 24 mois Glasgow Outcome Scale GOS 7 Objectifs Etude TGE2 Raliser le suivi 7 ans des patients survivants de la cohorte TGE, En comparaison un groupe contrle appari, En termes de participation sociale, scolarit, insertion sociale et/ou professionnelle et qualit de vie Etudier les facteurs (dmographiques, de svrit, mdicaux, cognitifs, comportementaux) influenant ces domaines.

Mthodes Localisation des patients Inclusion dun groupe contrle Sujets apparis pour lge, le sexe et le niveau socioconomique (estim par le niveau dtudes des parents) Pour tous les questionnaires et valuations situationnelles Pour les tests exprimentaux ou normes insuffisantes valuation Entretien traitements et soins en cours, droulement de la scolarit, insertion sociale et professionnelle, chelles Niveau de handicap global (Glasgow Outcome Scale Extended, pediatric version ; GOS-E Peds) Niveau daide ncessaire au quotidien (Care and Need Scale ; CANS, et Pediatric CANS). Auto- et htro-questionnaires standardiss : participation sociale (Child and Adolescent Scale of Participation ; CASP), qualit de vie (chelle gnrique et chelle multidimensionnelle de fatigue du PedsQL), comportement et fonctions excutives dans la vie quotidienne (Child Behavior Checklist ; CBCL et Behavior Rating Inventory of Executive Function ; BRIEF, respectivement). valuation Examen neurologique Bilan neuropsychologique efficience intellectuelle, mmoire, attention, fonctions excutives et

cognition sociale tches exprimentales de mmoire prospective et dvaluation des aspects pragmatiques du langage (comprhension, narration) et de la comprhension des actes de langage Qualit de vie et le fardeau des aidants. Rsultats 39 patients (60%) et 38 contrles. Pas de diffrence entre participants et non participants pour lensemble des facteurs dmographiques, de svrit initiale et defficience intellectuelle initiale. Age de survenue TC : 7.6 ans (SD=4.72) Dure moyenne coma: 6 j (SD=4.8) Dlai post TC 7.6 ans (SD=1.5) Age lvaluation: 15 ans (7 22) 1/3 du groupe adulte (18 ans) Au moins 1 parent a le Bac : 36%. Situation mdicale et neurologique 5 patients (14%) hmiparsie 5 (14%) syndrome crbelleux 2 en fauteuil roulant 3 (9%) dficits hormonaux ncessitant un traitement 4 (12%) traitement pilepsie post-traumatique. Niveau de soins en cours lev

35,3% orthophonie, 26,4% ergothrapie, 17,6% kinsithrapie, 36,1% suivi psychologique et/ou psychiatrique Evaluation neuropsychologique Efficience intellectuelle trs htrogne, 1DS en de des valeurs attendues, significativement < contrles (86.4; +/-18 versus 97.2 +/-11.2; p=0.016). comme lvaluation initiale (pas de changement significatif) principalement influence par le niveau dtudes parental (p=0,031), effet marginal de la dure du coma (p=0,079), sans effet de lge de survenue ou dHTIC initiale Dficits significatifs mmoire (y compris mmoire prospective), attention et fonctions excutives (tests informatiss, papiercrayon et questionnaire BRIEF). Niveau de Handicap GOS-E Peds Influenc par hmiplgie, sd crbelleux, efficience intellectuelle % 50 45 40 35 30 25

20 % 15 10 5 0 1 -E S GO e nn o B p cu re up vs i n E2 SO G

Bo up ec r e nn nf vi i n E3 SO G p ica d n Ha r od m up vs i n

E SO G 4 p ica d n Ha r od m i iv n 5 -E S GO nf p ica d

n Ha r v s up vs i en 6 -E S GO p ica d n Ha r v s nf vi i en

E SO G 7 at Et tif ta g v E SO G 8 s c D Score daide pCANS en fonction du niveau de handicap 5 0 -10

-10 -5 -5 0 5 Adultes: CANS: 1/3 des patients autonomes (100% des contrles) 1 2 3 4 GOSE pdiatrique pCANS mesure globale 5 Fitted values 6 1 2

3 4 GOSE pediatrique pCANS intensit globale 5 Fitted values 6 P-CANS Ecole -6 -10 -4 -5 -2 0 0 2 (AP=Pcans act phys ; ENC=encadrement)

1 2 3 ecole_ap gose_ped 4 Fitted values 5 6 1 2 3 ecole_enc gose_ped 4 Fitted values 5

6 0 20 40 60 Score de fardeau (Zarit) en fonction du niveau de handicap 1 2 3 4 GOSE pdiatrique Score de fardeau (ZARIT) 5 Fitted values 6 Type de scolarit 62% cursus scolaire ordinaire (100% des contrles) Non / ordinaire / spcialise / mdico-ducative

Influenc par: Efficience intellectuelle (p=0.0005) Niveau handicap (p<0.0001) Participation / situation sociale Questionnaire CASP parents: participation relativement bonne mais significativement < contrles Auto-questionnaires patients: pas de diffrence significative / contrles Questionnaire CASP parents / patients Domaines les plus altrs: activits dans la communaut et activits labores lextrieur, Routines quotidiennes et la participation scolaire moins altres Qualit de vie (auto / parent) significativement infrieur TC / contrles Patients N Mean 95% IC PedsQL generic scale Parent rating Physical ability total

25 72.4 [61.2 : 83.6] Emotion 25 68.0 [58.9 : 77.1] Social relationship 25 74.4 [65.4 : 83.4] School 25 70.2 [61.7 : 78.6] Psychosocial Total 25 71.3 [64.3 : 78.2] Total Score 25 71.7 [63.9 : 79.5] PedsQL generic scale Self-rating Echelle Physical ability total 34 75.8 [68.0 : 83.5] Emotion 34 63.7 [54.9 : 72.5] Social relationship 34 76.9 [68.4 : 85.4] School 34 63.8 [55.5 : 72.2] Psychosocial Total 34 68.8 [62.0 : 75.6] Total Score 34 71.1 [64.8 : 77.5] Controles Min Max N 15.6 100.0 20

25.0 100.0 20 40.0 100.0 20 25.0 100.0 20 35.0 96.7 20 24.8 96.0 20 12.5 100.0 33 0.0 100.0 33 10.0 100.0 33 0.0 100.0 33 28.3 98.3 33 34.8 98.9 33 Mean 95% IC p Min Max 83.1

79.7 90.0 79.5 83.1 83.0 [72.3 : 94.0] 28.1 100.0 88.8 71.8 90.3 80.9 81.3 83.9 [82.5 : 95.0] 12.5 100.0 [72.8 : 86.7] 55.0 100.0 [81.5 : 86.7] 40.0 100.0 [69.1 : 89.9] 40.0 100.0 [76.3 : 89.8] 51.7 100.0 [75.1 : 91.0] 47.8 100.0 0.032 [63.7 : 79.8] 15.0 100.0 [85.6 : 95.0] 40.0 100.0 [75.5 : 86.1] 40.0 100.0 [46.5 : 86.1] 55.0 100.0 [79.3 : 88.4] 52.2 100.0 0.0057 Fatigue / fatigabilit PedsQL Multidimensional Fatigue Index

Patients Contrles Echelle fatigue parents Fatigue gnrale 25 67.5 [58.3 : 76.6] 25. 0 100. 0 20 88.5 [83.3 : 93.8] 66.7 100.0 Sommeil / repos 25 71.5

[62.1 : 80.9] 25. 0 100. 0 20 86.9 [81.2 : 92.6] 58.3 100.0 Fatigue cognitive 25 64.4 [53.6 : 75.1] 20. 8 100. 0

20 87.5 [78.0 : 97.0] 29.2 100.0 Score global 25 67.8 [59.4 : 76.2] 31. 9 100. 0 20 87.6 [82.3 : 92.9] 58.3 100.0 0.003 6 [58.8 : 74.5] [56.7 :

71.6] [45.7 : 61.7] [54.6 : 67.5] 20. 8 20. 8 8.3 100. 0 100. 0 100. 0 94.4 33 82.3 [76.3 : 88.3] 33.3 100.0 33 71.3 [65.9 : 76.8] 41.7 100.0

33 78.5 [71.7 : 85.4] 33.3 100.0 33 77.4 [71.9 : 82.8] 41.7 97.2 Echelle fatigue patient Fatigue gnrale 34 66.7 Sommeil / repos 34 64.1 Fatigue cognitive 34 53.7

Score global 34 61.1 27. 8 0.000 235 Facteurs associs Qualit de vie: Svrit TC (hypo PPC; collapsus) Fatigue: Age de survenue plus lev Svrit TC (dure coma; HTIC; hypo PPC) Participation sociale: Svrit TC (ISS; hypo PPC) Syndrome crbelleux; type de scolarit en cours: plus faible en IME Par contre les 3 domaines sont fortement corrls entre eux (r=0.46 0.80) Pas deffet Age de survenue, niveau tudes parents, hmiplgie, efficience intellectuelle Conclusion

Consquences long terme dun TC svre survenu dans lenfance dans de nombreux domaines Moindre russite scolaire Quasi aucune intgration professionnelle (encore?) Qualit de vie altre dans tous ses domaines Auto- et htro-questionnaires Participation sociale < contrles, surtout htro-valuation / parents Surtout activits labores lextrieur et dans la communaut Niveaux de fatigue, surtout fatigue cognitive extrmement levs, surtout auto-questionnaire, impactant probablement les autres domaines de la vie. Suivi long terme ncessaire Merci pour votre attention

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